close






住在月亮上的女孩














分  類: 心靈健康 / 心理思維 / 應用心理 / 生活應對
作  者:張育宜
編/譯者:
出版社:平安文化
ISBN:9578036353
出版日:2007.05.07
定  價:240 元
特  價:79折! 190
用紅利價: 75折! 180
紅利回饋: 2
新品上市後,即為您出貨!
特價期限:2007.6.5
| 內文試閱 | 內容介紹 | 作者介紹 | 書規資料 | 序文 | 本書介紹總覽






內容介紹
我的人生中了兩次樂透。一次,是罹患了LAM這個罕見疾病;另一次,則是得到了一位不離不棄、全心全意照顧我的男友!

電視節目『美人晚點名』感動報導!數十萬網友熱烈迴響!

【名創作歌手】光良、【高雄長庚紀念醫院內科部主任】林孟志、【罕見疾病基金會代言人】楊玉欣、【『美人晚點名』製作人】劉俊麟◎聯合推薦


月亮上,沒有空氣,沒有任何人,
但是,我知道自己至少還有你……
你就是我,賴以維生的氧氣!

就算生命走到終點,我還是會陪在妳身邊!
是什麼樣的愛,可以戰勝死亡與恐懼?!


在我發病後,男友常常用悲傷的眼神看著我。
我知道,他在想:我們過去的日子到哪裡去了呢?還有回來的一天嗎?
現在的這一切苦難,有結束的時候嗎?有一天,我哭著對他說:『如果有喜歡的女生就去追,不要顧慮我,只要讓我知道她愛你,願意照顧你,我就放心了……』
他笑著摸摸我的頭,說:『妳乖,不要亂想,妳會好啊,辛苦個幾年沒關係。離開我,妳能去哪裡?』
我聽了,哭得更大聲。
是啊,沒有他,我能去哪裡呢,還有誰會照顧我?把他留在這樣的我身邊,會不會太自私了?他應該值得更好的人!
直到他對我說:『我都沒有放棄妳,妳憑什麼放棄自己?』
我才真正知道,自己並不孤單,為了他,我要好好地活下去!

下輩子,我不要生病了,我要繼續和他,做一對幸福快樂的夫妻!








作者介紹
張育宜

戲稱自己一生曾經中過兩次樂透的女孩。
目前的職業是:專職病患
居住的地方是:沒有空氣的月亮國
最愛的對象是:男友宗展、狗女兒肚臍(斗仔)、所有的家人與鼓勵她的朋友們

2002年5月,育宜罹患了罕見疾病──LAM(肺淋巴管平滑肌增生症),從此之後肺功能開始逐漸衰弱,必須很用力地喘著氣呼吸,每天都過著與空氣奮戰的日子。

發病之初,因為對LAM並不瞭解,育宜的生活充滿了恐慌。經過兩年的摸索期,在醫生和男友的照顧下,現在的她,已學會了如何與LAM和平共處。

目前無藥可醫的LAM,唯一的治療途徑就是換肺!育宜也曾經有過兩次的換肺機會,但第一次因為捐贈的肺竟然發生『氣胸』而取消;第二次則是因為過於倉促,在沒有心理準備下而決定放棄。

2006年7月,育宜開始在『活下去的原動力』部落格上寫出自己的故事,將一開始自卑、不敢給別人看的發病後照片和心路歷程公開,也獲得了許多網友的支援與迴響。

在2006年即將結束的倒數第三天,為了所愛的男友與家人,育宜決定再次排隊等候肺臟移植,勇敢地為延續自己的生命而努力!

育宜的部落格:tw.myblog.yahoo.com/jw!lPsq_D6BQ0Yf9IDH5B7M_Q--






序文

不只是童話的『童話』(【名歌手】光良)

當初,在寫『童話』這首歌時,我想傳達的是一個關於『相信』的概念。
我們生活在一個現實的社會裡,很多時候可能要去面對一些意想不到的事;但是,無論情況再怎麼樣壞,我們還是要去相信,生活中還是有美好的、值得去認真的東西,而這是可以在生活上、在感情上,在任何方面的。
我從來沒有想到,真的有一個人、有一件事情,跟我的歌是那麼樣的有關係。從育宜和宗展的身上,我可以看出不管發生什麼事,都不會影響到這兩個人彼此之間的愛,我覺得,那份感情是很特別、而且很偉大的,也許,這就是真愛吧!
雖然有些事情可能是我們不能改變的,但有些卻是上天要給你的考驗,最後的路要怎麼走、會變成什麼樣的結局,其實是由兩個人一起來決定的。
『童話』是講生活、講人生,其實不是在寫一個童話;一個名字背後隱藏的意義,要讀的人、看的人、聽的人、唱的人才會瞭解。我在歌詞裡並沒有下什麼結論,每個人看了這個故事,都會有不同的領悟,因為我們都有自己的故事,不是嗎?
生活本來就有很多我們要去面對的挑戰,越是這樣,我們越是要相信,這些是生活給我的挑戰,就更要堅強一點。只要我們能夠快快樂樂的過生活,那其實也是一種方式,都是我們生活的意義!
最後,祝福育宜和宗展,能夠快樂、幸福的生活下去!

帶有生命力的愛情童話(【美人晚點名製作人】劉俊麟)

我想,是上天給我的使命與任務吧!讓我遇到可愛的育宜與宗展,讓他們可以在電視螢光幕上分享他們帶有生命力的愛情童話故事。
這真的是一個難能可貴的緣分。某天早上,我看到一篇報導『一公升的眼淚台灣版,男友不離棄,重症女不婚回報深情』。我被這個標題所深深感動,隨後又看了一下報導記者的名字,原來是念慈!她之前曾經報導過一篇『富家女愛上癌末原住民』(我們曾邀請故事中的男女主角來上節目,得到很多的迴響),我們因為這篇報導而認識;再看一下攝影記者的名字,居然是我研究所的同學。到最後,我看到育宜的照片,才發現她就是我在做『九千九百九十九個祝福!』陳子衿加油特輯中跟美人姐電話連線的肚臍!
這一切的巧合與緣分,也許是上天給的暗示吧!育宜跟宗展是老天爺特別派遣來人間的天使,而我們就像是信差一樣,將他們難能可貴的『愛的力量』讓更多的觀眾朋友分享!
當我們邀請育宜來台北錄影時,其實任誰也知道她這一趟行程一定非常辛苦!因為她發病之後未曾出過遠門。但是她不辭辛勞來參加錄影,就是希望讓所有人都知道宗展是個好男人,同時也希望可以藉由自己在病榻上的親身體驗讓更多人分享力量。
育宜與宗展璀璨的美麗故事讓我感到無比震撼與感動!育宜就像是住在喜馬拉雅山山巔、努力與無常抗衡的缺氧公主;宗展則是不離不棄、永遠守候在身邊的胖天使。這是一個絕對真實的愛情童話,深深感動著大家,讓我們體會到幸福的難能可貴,也接收到他們所傳遞的強悍生命力,與牢不可摧的堅貞愛情。
被這一對意志堅強的靈魂,與這段如同童話般溫馨的愛情故事所感動的我,非常榮幸有機會與大家推薦這本書。這是一本絕對值得一讀的好書,它會讓我們感受到人生的美好、愛情的美麗,還有育宜隔著呼吸器、想要跟您大聲疾呼的理念:『活著!就有希望!』

在害怕中真正勇敢(【罕見疾病基金會代言人】楊玉欣)

他們的愛,已不是十幾二十歲那種粉紅色的浪漫、輕鬆,也不是歷盡滄桑、雨過天青的見山又是山,而是在每個痛苦、害怕、無助的日日夜夜裡,彼此依靠、扶持。
他們有這個時代難得的單純情義、有這個年紀難得的深度犧牲;他們的愛,不是向對方索取自己所需的愛,卻是渴望為對方付出自己的愛。這是疾病纏身,在害怕當中真正勇敢的愛。
哪一個孩子能看出失意父母的痛苦?哪一個孩子懂得體諒他們的無奈?哪一個孩子有勇氣公開表達對他們的懺悔?
育宜對父母的離異,是遺憾與失落的,但她選擇回憶父母的好,因為她明白他們的限度與困境。
是什麼原因,讓年輕的她能對父母體現張愛玲所說:『因為懂得,所以慈悲。』的內在同情與疼惜的心境?這是疾病纏身,在害怕當中真正勇敢的愛。
疾病,讓人體驗絕境中的痛苦黑暗,讓人接近死亡,因此開啟了不可思議的覺醒,讓人面對事情的觀點瞬間轉變,這轉變,帶人看見雋永、神聖的生命光輝。
如此看來,疾病並非全然地不幸,但要享受她的啟示之前,得經歷怎樣的考驗呢?
誰能想像上廁所要別人協助,洗澡無法自己完成,不小心會大小便失禁,聞到窗外新鮮的空氣不能出門,愛他入骨、渴望結婚卻心痛地堅決不嫁他……
人如何在這樣的情境中安頓身心?
她沒有選擇放棄,而是選擇痛苦的活下來,面對疾病與恐怖時時刻刻的威脅。
這不是容易的生活!
這樣的生活,能夠說出來的部分,是一般人能懂的部分,說不出來的部分,才真是生病者更真實的生活。但,我想,生病者已經體會到『美好都不是理所當然的』、『擁有也不是永遠的』,因此,我們才會如此深切的想要表達心中的感恩與懺悔,而當我們還能如此表達的時候,我們更深刻地感覺到自己的存在與幸福。
面對育宜、宗展和哥哥的處境以及他們的奮鬥歷程,我要起立致敬,為他們鼓掌喝采,因為,在這些故事的背後,有著更多不足為外人道的辛苦與努力。在此,我要為育宜、宗展與哥哥加油,也為育宜和她所愛的人們,以及所有關心育宜的朋友們祈禱,祝福你們平安、快樂。


arrow
arrow
    全站熱搜

    any也是小可愛 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()