更新消息:

罹患罕見疾病的2歲小女孩曾晴，中午已經拔去急救用的氣管內管，目前情況還算穩定，一早爸媽再度來到醫院幫她打氣，也強調，曾晴已經第3次插管治療，這次是在醫師評估，曾晴有部分自行呼吸能力下，才決定要減輕曾晴插管的痛苦，在知道晴晴沒有生命危險後，爸媽鬆了口氣。

爸媽再次進入加護病房，為晴晴加油，下午1點15分，拔去急救用，卻可能讓晴晴不舒服的氣管內管，改用非侵襲性的呼吸管，晴晴的狀況很穩定稍微放下心中大石，但早上爸媽的堅強，仍叫人印象深刻。曾晴母親：「當然很希望晴晴像前3次拔管後，她還能靠自己力氣恢復過來，可以自行呼吸，但我們也都去做了最壞打算，或許晴晴這次她要去天堂做小天使，我們也很為她高興，每天有很多奇蹟，但這奇蹟不一定是我們唯一想要的那種方式。」

爸媽的教友形容，晴晴能夠自主呼吸，是再次展現奇蹟，感動民眾，有人送來晴晴最愛的天線寶寶，是爸媽在晴晴床邊放電視，她最愛看的卡通。

因為罹患肌小管病變，晴晴2歲多還無法走路，每天練習著翻身，吞東西有困難，得靠鼻胃管進食，甚至只要一生病，就要用到呼吸管，但這一次，晴晴的腦部傷害，更叫人擔心。曾晴母親：「晴晴不舒服時，姐姐也會跟她講說『晴晴加油啊要忍耐』，其實姐姐是愛她的。」

總是喜歡唱歌給晴晴聽，但姐姐年紀太小，不能進加護病房陪晴晴，擔心會突然喘不過來，晴晴還要觀察幾天，而且何時會擺脫腦部傷害，真正醒來，家人還在期盼。

罕病小天使　爸媽忍痛拔管送別

更新日期: 2007/04/08 14:09 記者:張倍綺

全台只有6例的「肌小管病變」患者曾晴，醫生判定她活不過1歲，但她堅韌的生命力，一再創造奇蹟，已經2歲4個月的她，熬過無數次的急救，上個月底突然病情惡化，無法回應家人的呼喚，爸媽忍痛決定拔除她的呼吸器，如果真的熬不過這關，還將捐出器官，讓小晴晴的生命繼續發光。

生日快樂的歌聲一度打破醫生的魔咒，蛋糕上插著一歲的蠟燭，鼻子永遠掛著吃東西用的鼻胃管，小小靈魂被困在生病的軀殼裡，因為曾晴罹患罕見的「肌小管病變」，呼吸、抵抗力都比較差，感冒病毒總是引發肺炎，好幾次進出加護病房。

曾爸爸(2005.12.25)：「醫生要我們做選擇，那可能是要氣管切開，接呼吸器，那時候我們就很困難，就是要放棄那樣的急救，可是我到現在還是覺得，那樣的決定是很正確的。」

放棄會讓曾晴痛苦的急救方式，是爸媽的堅持，曾晴也很努力，吹熄了2歲的生日蠟燭，這次細菌卻悄悄鑽進她的血液。小兒加護病房醫師呂立：「一度心臟有停止，這一次真的很嚴重。」

引發敗血症，這回已經2個禮拜聽不見爸媽的呼喚，痛下決定，拔掉呼吸管。曾媽媽：「可以脫離肉體的病痛，可以到天堂去，就可以很自由、很快樂了。」曾爸爸：「不捨得的眼淚，當然流了很多啊！」

擁有虔誠的信仰，曾爸爸曾媽媽覺得，曾晴是上天給的禮物，何時回到天父的懷抱，同樣交給神來決定，時間如果到了，也會留下曾晴可用的器官，遺愛給更多人。

晴晴的部落格「強悍弱女子 曾晴的家」：http://www.wretch.cc/blog/myotubular